1】确诊
那一刻,即使有心理准备
依然很难很难相信
年1月17日,晨晨出生。
一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动。看着儿子一双漂亮的大眼睛,夫妻俩还会因为“眼睛遗传了谁”争论不休。在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。
即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意不会说话的儿子。不是都说“贵人语迟”嘛。
事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。
一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩开始抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。
孩子3岁,夫妻俩第一次去北京,医院里,他们得到了自闭症的确诊单。
即使有心理准备,但那一刻,吴民还是感觉像被判了“死刑”。
晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里有根针在刺。
没有人告诉他们该怎么做。
2】接受
没日没夜地赚钱
一边赚钱一边给儿子做康复训练
接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。
自闭症人士,生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,并且必须随身携带,否则便会从嗓子里发出低吼,哭闹。他还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……
夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,40平方米,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子。
多方打听,吴民了解到,自闭症孩子需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”
夫妻俩起早贪黑,延长开店时间。
“接受之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。”
那年听说美国有种药,对自闭症有改善,夫妻俩想尽办法找人去代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年,却没有什么效果。
晨晨4岁时进入了康复机构训练,到如今,那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那第一声“爸爸”时,他内心的激动。他对自己和爱人说,“儿子终于开窍了。”
3】日常
一遍遍的重复和解释,还要应对突发
有时候崩溃起来悄无声息
晨晨进入特殊学校读书后,日子似乎进入了正轨。
但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍地重复和解释。
比如说,小店靠近沙河,晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去。吴民发现后立刻关门,发动周围认识的人去找,好几个小时都没有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间,晨晨去了哪里。
比如说,如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。对方要是知道晨晨的情况还能理解,若是毫不知情的陌生人就十分尴尬了。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。
“最常听到的也是最怕听到的就是被说,‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫,可能是普通父母的成千上万倍。
倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。
开店前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,闲暇生活非常丰富。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经将耐心磨平。
吴民说,有时候崩溃起来悄无声影,他们周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情的,因为孩子争吵最终家庭破裂的。
“无论是孩子的异常,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。
一年又一年过去,儿子的情况越来越好。下午3点40分,是晨晨放学的时间。一到点,他就会站在学校的门口,等爸爸来接。哪怕迟到一分钟,他就会四处张望。吴民出现了,晨晨的眉眼舒展了。学校边上的有个甜品店,晨晨盯着各式蛋糕看,没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望:“想吃哪一个,就自己去买。”得到了允许,晨晨兴奋得指着其中一款蛋糕,书包都顾不上拿,就到收银台边,掏出手机,点开支付宝,“哔”地一声支付成功,动作一气呵成。我夸晨晨很棒的时候,吴民说,只有回过头来想想走过的路,才发现,我们迈出的这一步是有多大。4】陪伴
愿意选择相信
说不定我的儿子也是一个宝藏男孩
不和其他正常家庭相比,是调正心态的方式之一。
晨晨用手机打字速度很快。他给爸爸发条