今天上午,在深圳医院四楼候诊室,一群孩子互相轻声追逐打闹着,他们的父母一边招呼着自己的孩子,一边互相交流着彼此的经历:“我们也是有生二胎的打算,所以想弄清楚孩子致聋的原因。”
仔细看才发现,每个孩子的耳朵上都戴着特殊的装置——人工耳蜗,或者助听器。而他们聚集在此均是来参加医院、华大基因与声活科技联合共同开展的聋人周活动,其中华大基因特别为聋病家庭免费赠送耳聋基因检测,以帮助他们寻找病因。
部分家长早早来到登记处报名
医院医生正在为前来检测家庭登记
正在为接受基因检测家庭抽血的医护人员
一位父亲用窗外的列车转移被抽血后孩子的注意力
为了安抚孩子用微笑掩饰疼痛的一位父亲
等候间隙,被篮球场吸引的孩子
妈妈们互相分享彼此经历
活动现场,华大基因与医院工作人员,从孩子们佩戴人工耳蜗的注意事项,到基因检测的步骤与原理,为家长们的疑问随时提供专业解答。来自春暖社工的义工们,也积极为他们提供帮助与服务。
华大基因与医院工作人员与聋儿家长交谈
一位家长认真阅读华大基因的宣传册
春暖社工的工作人员陪孩子们一起玩耍
而在等候的间隙,声活科技为孩子与家长们提供了有趣的互动娱乐环节——金刚猴涂鸦。金刚猴是由声活科技设计的手语代言人形象,酷炫多变的造型成功吸引了孩子们的注意力,纷纷拿起画笔尽情涂鸦。而声活科技高级手语翻译员陈明星也到场支持,为可能需要的听障父母提供手语翻译服务。
被金刚猴公仔吸引的孩子
声活手语翻译员陈明星陪孩子涂鸦
声活联合创始人韦创军现场为孩子教学涂鸦
一位爸爸陪着孩子一起涂鸦
认真给金刚猴涂鸦的孩子
据介绍,“耳聋是最常见的出生缺陷之一,全球约有3.6亿人存在听力障碍,其中万是儿童。发生耳聋的主要原因是基因问题,超过60%的聋人是因为遗传因素导致的,约90%聋孩的父母是听力正常人。
而耳聋在目前还没有有效的治疗方法,如果能够在学语前发现耳聋并通过佩戴助听器或植入人工耳蜗等方式提早干预,孩子的语言和听力能力就能够保留下来并且完全能够像正常孩子一样生活,学习,工作。因此在孩子出生后通过常见的耳聋基因检测,及早地发现孩子是否携带耳聋基因并找到病因十分必要,也可尽早地为后续治疗制定方案。
活动举办方希望通过本次活动为有需求的家庭提供免费基因检测,普及早发现、早干预、早治疗的医疗知识,呼吁社会大众对耳聋基因检测的重视,从而达到防残、减残的目的。
本次活动工作人员合影
活动结束后,声活科技高级手语翻译员陈明星向医院,及春暖社工的工作人员赠送金刚猴玩偶,感谢他们提供帮助的同时,也希望他们在日常工作中能向更多听障患者传达声活的理念,希望每一位听障者都能坚持自我,并“活出自己的声音”。
陈明星向医护人员赠送金刚猴公仔
一年一度的国际聋人周已经结束,但声活科技努力让听障者“活出自己的声音”的愿望,永远不会停止。希望能有更多人加入我们一起传播属于听障者的文化,同时也希望你能动动手指转发文章,让更多家长知道基因检测的重要性,尽可能多地为孩子避免“灾难”。
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