这是两个听障孩子妈妈的心声!也许您完全不知道听障人群,也许您是支持听障人群的志愿者或专业公益组织,也或许您就是听障人群一员!无论您是谁,读了这两个妈妈的心声,您或许有不一样的感受!
尽早消除不良情绪会让您享受不一样的幸福
----小明妈妈的心声
我是高龄产妇,也算是老来得子,孩子出生第二个月健康筛查,儿子听力没过关,如雷轰顶,各种负面情绪席卷而来,内心却极不愿承认现实的残酷。直至儿子1岁多还不曾会说只言片语,医院做全面确诊,万念俱灰,整日以泪洗面。相信这种苦痛你正在经历,或刚刚经历,或正在努力克服。让更多的听障父母缩短苦痛的时间,是我这次书写的心愿,不管成效如何,总归是自己亲历,自身心得领悟,希望对听障家庭有所帮助......
1.每天语训结束,回家复习当日所学内容,小儿往往不配合,普通小孩不用特别去教就会说话了,我们却要付出千倍万倍努力一个个地教发音,一遍遍教说话,不公平,好累。
2.别人小孩听力正常,头上什么都不必佩戴,自己小孩佩戴耳蜗或助听器,怕风怕雨怕摔坏怕弄脏,怕丢失怕别人异样的眼光,好悲伤。
3.我们养一个小孩的费用和精力相当于培养普通人家的2-3个正常的小孩,好辛酸。
4.语言能力和理解能力那么差,以后学业怎么办?以后找男(女)朋友怎么办?工作怎么办?好焦虑。
5.因为听障问题,夫妻不合,家人不支持,亲朋看不起,孩子自卑,未来怎么办?好迷茫。
......
以上种种,相信你或多或少都感同身受,如果有一天你突然发现自己渐渐有了白发,脸上有了皱纹,健康状况也每况愈下,焦虑又来了,小孩没长大呢,自己就老了,本来就感觉对不起小孩,将来老了不能帮他(她),还要拖累他(她),该怎么办?
这些负面情绪都将会成为你健康的慢性杀手!也会给你所做出的努力压上重担,所以我们必须努力克服负面情绪,给我们的将来和小孩的将来做一个长远的打算,因为只要努力,孩子一定会说得越来越好的,而且良好的家庭氛围对孩子的康复有非常积极的推动作用,对培养孩子积极向上的生活态度和乐观豁达的性格发展都至关重要!反之,等小孩康复好了,你再放松心情,可能会后悔已晚,因为有些疾病是慢慢积累起来的,而且您的不良情绪必定会影响孩子康复的速度。
如何克服这些负面情绪呢?
其实,很多道理你都懂,就看你有没有决心做到!只要你坚定信念,所有的问题都不是问题,自己的小孩再差也是自己最心爱的宝贝,干嘛要跟别人比?!给孩子足够的爱,也会收获最纯洁的幸福!你的无私付出和坚强意志最终会收获亲朋的肯定!最重要的一点就是要有必胜的信心,相信孩子一定会越来越好的!孩子将来的成就会超乎你的想像!
1.尽力完成康复任务,多试几种能让孩子轻松接受的方法。
2.多创造机会,让小孩多跟正常小孩子玩耍,最好有固定的玩伴。
3.相信自己的孩子就是独一无二的!非常可爱非常棒!多发现孩子的优点,多鼓励他!
4.着重孩子个性的培养,好性格比好成绩更重要!
5.接受孩子的一切,你就会发现幸福很简单,听障也没什么大不了的。
儿子小明在舒耘语训老师们和父母的努力下,康复的很好,现就读于公立小学一年级,期末成绩90分以上,有一个固定的同学兼玩伴,天天放学一起接来家中,一起吃饭写作业,一起玩闹,对他的语言交流有很大帮助和提高。虽然进步得像蜗牛一样慢,但每天都在进步,看着他那么开怀地笑,心里真的感觉很幸福,我在努力为他铺路,一切都值得!
人生苦短,你失去的都将以另一种方式呈现,我能做到的,你也可以!加油!
努力终会结出硕果
----兴兴妈妈的心声
一、晴天霹雳
“双耳极重度感音神经性耳聋,没得治,唯一的办法就是尽早给孩子佩戴最大功率助听器或者植入人工电子耳蜗。”
我至今也忘不了当时医生把我叫进去告诉我孩子听力诊断结果时的情景。犹如晴天霹雳,每一个字都似一把锋利的刀,一刀一刀刺向我的心口。
我弱弱的问了一句如果植入耳蜗需要多少钱?医生告诉我至少得30万,只觉得脑袋嗡的声一片空白,恍恍惚惚,整个人顿时轻飘飘起来。我再问一句那康复的概率是多少?
医生说:“这很难说,50%吧,还要看孩子各方面的条件,以及配合程度,有的也许只有10%的效果的也有,你要有心里准备别抱太高的期望值”。天哪,我疯了,崩溃了,眼泪抑制不住的夺眶而出,汨汨地顺着脸颊滑到嘴角,感觉我的世界彻底崩塌了。
30万,对我们这种普通的农民工家庭来说简直就是天文数字和雪上加霜,那种痛彻心扉,眼泪从心里流出来的感觉,没有亲身经历过的人难以理解。
从小孩子身边的人都夸她长得漂亮,我曾经幻想过她无数个美好的未来,却不曾想是现在的这种结果。亲戚、朋友们无心的话语让我更加心痛,“可惜了,挺漂亮的一女孩,只可惜是个哑巴,以后别说有出息,能嫁出去都困难”。
人们的指指点点和议论纷纷,让我更加不敢去设想孩子未来有可能面对和发生的一切,她还这么小,就已经注定了一辈子要孤独地走一条与寻常人不一样的路,成为大家怜悯和议论的对象!她人生的路还那么漫长,她该如何度过呀?
比这更加让我担心、恐惧、害怕的是,孩子长此以往地生活在人们异样的眼光中,会对孩子的生理以及心理造成巨大的影响,我怕孩子将来变得自卑、压抑、孤独......甚至走向抑郁,最后......不敢往下想。
每每想起这些都能让我不寒而栗。女儿的命运,我的命运,让我不知道该向谁去质问。我只能问天,问地,问命运,老天呀,我到底做错了什么?你要这样对我?要这样惩罚我的孩子,如果是因果报应,为什么不报应在我身上?
我愿意替她承受这一切的一切,我愿意折寿10年,20年,30年......甚至哪怕你立刻要了我的命,只要能换回我女儿的健康,我愿意。我承认在初闻女儿不幸的时候,我的心态就是这样的,不愿意接受事实、怨天尤人、后悔自责、伤感绝望、自惭形秽,失去理智,常常沉浸在这种心态下不能自拔。
二、端正心态可是,每当我看到孩子那张天真无邪的笑脸时,我知道我不能再这样下去了,我必须得振作起来,面对现实,我必须得接受女儿耳聋的事实,我要尽一切最大的努力让孩子朝普通人方向前进,那怕结果收效甚微,至少我努力了,尽力了,至于其它就看天意吧。
端正了心态后,我立马带孩子去配了最大功率助听器,打电话,上网搜查,四处托人打听国家一切耳聋方面救助要求及申请步骤,无论如何,女儿耳聋的事实已不能改变,再后悔内疚,自责也无用,再忧愁苦闷又能改变什么,女儿已经3岁多了我必须争分夺秒,赶在3-7岁这个语言发展的黄金期给她植入人工耳蜗,不是了为了面子,也不是想要证明什么,只是为了我多一分努力,孩子的将来就有可能少一分艰苦,我多一分坚持孩子的将来或许就能少一分冷眼,多一分快乐!
我愿为她竭尽我所能,只为她能向正常社会迈进一小步。经过一次次考核失败再考核,一次次申请失败一次次再申请,一次次碰壁再一次次重头再来,这对于我来说真的是一次次巨大的考验,因为我的性格素来腼腆又害羞,但是为了孩子能够重生,我走出了这一步,我也必须要迈过这一道坎,终于,“皇天不负有心人”,在孩子5岁时等来了申请成功,可以植入人工耳蜗手术的好消息。
三、康复之路
孩子术后一个月开机之后,我们就被指定到所在地康复机构去康复,期限为一年,这一年期间是完全免费的,一年结束后要是认为康复得还不够理想不想毕业的就得自费了。
由于市里的残联机构专业康复老师的缺乏,我觉得孩子的康复效果并不是很理想,想要再继续康复一段时间强化效果,不过机构的老师就几乎没有再教有关于语言与发音技巧以及理解方面的知识了,开始教起了幼小衔接的知识。
这让我很是无法理解,对于一个刚刚开机几个月的孩子,难道理解与发音不是第一位的吗?刚开机不久的他们就像刚出生的孩子,话还没讲利索,更别提理解及知识学习了,所以我决定放弃国家免费康复项目,自己自费带孩子换一个地方康复。
正当我苦于不知去哪里找好的康复老师和康复机构的时候,偶然间在一个耳聋残疾群里听说,北京一家非常专业有名的康复机构要在成都开办分校,正在面向全川招收耳聋康复学子,前20名报名者还可以享受每月优惠学费元的减免政策,学期为一年,真是天大的好消息。
有句话叫“瞌睡来遇到了枕头---来的正是时候”,也不管它消息是否真实可靠,我立马与群里的管理员老师预约报了名,不顾家人的反对,只身一人带着孩子直奔成都,那时候的想法就是哪怕是鬼门关,哪怕是吃亏上当我也要把它当做一根救命稻草试一试,闯一闯。毕竟孩子已经5岁多了,等不起也耗不起,不想错过这个最佳语言康复时期。
很幸运的事是,一来到成都,刚好碰到来自北京总部的校长-陈淑云老师,她是一个第一眼就能让你感觉很亲近的人,平易近人,没有架子,脸上总是挂着亲切的笑容,让你情不自禁想要亲近她的人,也是因为这样,孩子们一点也不怕她,很快就和她熟络起来,还和她做起了游戏。
说是游戏其实就是教学,在自然的情景中以游戏的形式一边引导孩子们发音一边教孩子们理解,把教材内容融入到真实的生活情景中,慢慢传输给孩子们,在这样寓教于乐的自然氛围中给孩子上课,正是孩子们喜欢,也是最容易让孩子们理解的一种教学模式,就连在旁边观看的我都被情不自禁的带入其中,后来才知道这原来就是陈淑云老师自己自创的情景口语教学法,真的非常受用且有效。
面试过后,陈老师语重心长的给我说:“你的孩子由于双耳耳聋程度较为严重,手术年龄也比较大,而且术前佩戴的助听器对她来说几乎没有用,由于没有什么术前语言,所以孩子的音质,发音方面不是很好。但是不要放弃,一定要配合老师的教学模式,遵循老师的规定,按时完成课后辅导;学习老师的教学方法,先听辨,再理解,后说话,绝不要放过任何一个教学的机会,不管任何时间、地点,随时随地都不要放过给孩子教学的机会,要始终相信孩子的优秀离不开家长的努力,尽力做到无憾,或许结果就会出乎意料,要相信老天都是公平的,它让孩子关上一道门的同时必定会为他们打开一扇窗”。
我始终坚信陈老师说的这些话,并且将之作为一切努力的动力。于是,我一有空就对着孩子的耳朵说话,也不管是在人行道上还是公共汽车上或其它公共场合,只要是不影响他人情况下,我就叨叨叨没完没了,不停地给孩子说说说,这也是舒云中心的情景教学特色。
每天晚上,我还要把白天老师上过的内容抄一遍再给孩子复习一遍,怕孩子理解不了的地方还自己动手画上插图,这样教起来孩子就容易理解多了,学着老师的样子陪着孩子一边上课一边比划一边跳......为了孩子真的可以不顾一切。
时间过得真快,转眼间一年就过去了,这一年来,经过中心老师们的辛苦付出与悉心的教导,加上我的配合与孩子的努力,孩子的康复效果非常好,完全超出了我的预想,我非常满意,我做梦也没有想到有一天我的孩子不但能听会说,还能像一个正常人一样的完全融入到正常社会中。
今年孩子已经从中心毕业4年了,现在在我们老家县城里上正常小学三年级,学习中上等,和老师、同学们相处非常融洽和谐,老师和同学们也都非常喜欢她,几乎没人把她当做一个残疾小朋友,偶尔有那么一两个好奇的同学会过来问;“某某某你头上带的是什么呀?为什么你说话有点和我们不一样?为什么你听不懂我们说四川话呢”?
刚开始她会很沮丧的跑回来问我为什么只有她一个人要带耳蜗?为什么他的耳朵会听不见要戴耳蜗?我就一一给她说:“如果有小朋友问你,你就说因为我小时候耳朵不小心生病了所以就听不清楚要戴耳蜗,就像有的小朋友看书,看电视离太近,眼睛看不清了要戴眼镜一样的,这没有什么好奇怪的,而且你要保护好你的耳蜗不能随意让小朋友碰哦,只能看不能碰因为如果弄坏了你就听不到声音了哦!
从此再有好奇的小朋友问她,她就会很大方的把我告诉她的话大声的告诉别人,最后还说别碰,很贵的哦,没有耳蜗,我就听不见声音了所以不能摸。最后,我想说孩子今天的这一切都得归功于我和孩子都很幸运能遇到这么好的学校,这么好的老师,没有你们的辛勤付出就没有我和孩子的今天,千言万语汇成一句话:谢谢!感恩遇见!感谢你们!也祝愿更多的能受益,从无声世界走出来走入正常社会。
读完小明妈妈与兴兴妈妈的心声,有什么感受呢?我们可以做点什么呢?
在即将到来的3月3日“爱耳日”,爱有戏社区文化发展中心、武侯区双楠街道社会关爱援助中心、中国听力医学发展基金会、舒耘听障儿童康复中心将在儿童康复中心(广福桥街12号院内)联合举办“橙色书包在行动,关爱听障儿童”倡议活动,为听障儿童发声。
■■■■■届时现场将为大家带来一节特殊的听障康复艺术课,旨在展示新时代听障儿童康复成果,为更多的听障儿童家庭带去信心和希望;活动现场还邀请了交警陈叔叔,为听障儿童带来一堂特殊的交通课,并带着孩子们背上橙色书包、学会过马路,同时广泛发动全社会关心和支持听障儿童康复成长和社会融合,呼吁每个人重视听力健康,爱耳护耳。
最后小爱为您奉上爱耳小贴士:
1.日常生活防噪音。长时间接触机器轰鸣、车间喧闹等各种噪音,会导致内耳微细血管处于痉孪状态,内耳供血减少,听力也会急剧减退。
2.良好的心理状态。长期处于急躁、恼怒的状态,会导致体内植物神经失去正常的调节功能,使内耳发生缺血、水肿和听力障碍。
3.注意用药。避免庆大霉素、卡那霉素等应用耳毒性药物。
4.最好不要挖耳朵。用耳勺等经常掏挖耳朵,容易碰伤耳道,引起感染、发炎甚至弄坏耳膜。在难受时,可以用棉签沾少许酒精或甘油轻擦耳道。
5.不要长时间使用耳机。耳机音量过大或使用时间过长,均会导致听力下降。
供稿人:冯洁
责任编辑:张瑶
——END——
生活你我她有爱才爱戏
爱有戏
小i说
协力构建更具幸福感的社区
预览时标签不可点