有这样一个孩子，生下来就被发现眼睛不好，3个月大时又发现听力障碍，绝大多数人都认为，有这两种先天性疾病，孩子这辈子算完了。实际情况是这样的：经过济南市妇幼保健院儿童早期发展中心的早期筛查及早干预，这个孩子2医院做了白内障手术，4个月戴上助听器，目前他已经上幼儿园了，和正常孩子在一起奔跑、游戏，快乐成长。
如今，在儿童保健专业干了二三十年的聂文英，除了是济南市妇幼保健院的副院长，还担任了世界卫生组织防聋合作中心防聋专家委员会委员、国家卫计委新生儿疾病筛查专家组专家、中华预防医学会儿童保健分会听觉保健学组副组长、中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会听力筛查学组委员兼秘书长和山东预防医学会儿童保健专业委员会副主任委员的职务。这些炫目光环的背后，是几十年来她对儿童保健事业的专注投入和勤奋执着。
让更多孩子远离无声世界
“如果说我在儿童保健领域做了一些工作，那就是把听力筛查诊治干预系列技术与妇幼保健服务体系结合起来，并使之形成运作模式在妇幼体系推广，让在妇幼体系出生的孩子，最早时间进行筛查、诊断和干预，及早康复。不但让专业人员掌握筛查技术和筛查模式，帮山东省在妇幼体系建立诊断中心、推广康复模式，让在妇幼体系和基层出生的孩子得到最好的技术做早期筛查和早期干预，挽救了无数破碎的家庭，这是我工作这么多年最欣慰和自豪的。”聂文英这样说。
这一切源于当初她作出的一个正确决定。年5月，医院要开展新生儿听力筛查工作，聂文英主动报名，要求从儿科转到这个岗位。当时，听力学在我国刚刚起步，医院做新生儿听力筛查。而且听力学耳鼻喉科涉及儿科学、围产医学和公共卫生等多个专业，是一个社会化的系统工程，这对一个干了十几年儿科的医生来说，完全是一门崭新的学科，需要从头学起。许多人不理解她——放着好好的儿科医生不做，去做儿童保健，可惜了。
正是由于多年的儿科医生经历，使得她在门诊接触到许多听力损失的患儿，也在聋儿康复中心或孤儿院看到那些被遗弃的残疾孩子，每当面对一双双无辜的眼神，她的心灵都会震颤，有的孩子完全可以和正常的孩子一样生活啊！如果他们得到优生指导、提前筛查、及早干预，很多孩子是能远离无声世界的。
年7月，聂文英具体负责组建济南市新生儿听力筛查康复中心，同时山东省的新生儿听力筛查工作也着手开始，她把自己积累的经验和相关研究成果推广传输给全省17市地的新技术人员，并对其进行实地指导，为山东省的新生儿听力筛查工作的深入开展起到很好的技术促进作用。
经过聂文英和她的团队的努力，他们不但掌握了国内先进的听力检测设备的具体技术操作，而且还掌握了新生儿听力障碍的发病原因以及造成新生儿听力损失的高危因素，提出早期干预方案。同时还积极探索出一条适合妇幼保健体系的新生儿听力筛查机制并得到推广，使我国新生儿听力筛查工作有了一个创造性的突破，也是我国儿童听力学从实验室到临床的重大突破。真正体现了保健与科研、临床相结合的方针，确定了省内乃至全国重要的学术地位。
目光转向新生儿眼病
新生儿听力筛查工作成功开展并推广之后，聂文英又将工作目标转到新生儿眼病上。她发现，有的孩子查出听力问题的同时，眼睛也有很大的问题，但新生儿眼病当时还没引起业界的足够重视。
年，医院以及山东的专家合作，开始时做新生儿眼病筛查。济南市妇幼保健院成为全国首家开展规模化医院，并将红光反射技术向基层推广，医院开展眼病筛查。
聂文英告诉记者，目前，婴儿期视力障碍较为普遍。在婴儿和学龄前儿童中，有视力问题的占5%～10%；在婴儿到7岁的儿童中，有斜视和弱视的占2%～5%。在视觉发育敏感期的顶峰0～3岁内，有些眼病必须早期发现、早期诊断、早期治疗和干预，如早产儿视网膜病变、视网膜母细胞瘤、先天性青光眼、白内障、上睑下垂、斜视等，如果不及早干预，可致盲或引发弱视等眼病。
新生儿可避免盲发病率大约为1/，对新生儿进行眼病筛查，就是要早期发现，早期诊断早期治疗某些可以治疗的小儿眼病。如果早期发现视力障碍，就能为有效的、花费较少的治疗提供最好的时机。同时婴儿和儿童视力系统发育不成熟，如果不能早期发现视力障碍并及时治疗，眼球将不能为大脑提供清晰的影像，而导致永久性的视力丧失。
听见看见还要大声说出来
4岁的点点看上去活泼可爱，聪明灵巧，但令她妈妈十分烦恼的是她口齿不清楚，说什么话大家都听不明白，医院检查也没有明确诊断和治疗。在济南市妇幼保健院婴幼儿言语语言门诊，经过一系列测试和检查分析后，医生认为点点存在言语发育迟缓问题。
新生儿的听力问题和眼病解决了，聂文英又把目标放在了婴幼儿的言语语言问题上。临床中她发现，许多孩子听力没有问题，但就是不会说话，还有的孩子是虽然解决了听力问题，但还是不会说。“当然，其中一部分是发育性问题，孩子慢慢就会说话了。但根据我们的研究，有一半的孩子以后会形成口吃、选择性缄默，甚至出现社交恐惧及行为问题，包括孤独症等。”聂文英说，“我们在孩子很小的时候就对家长灌输我们的育儿理念，指导家长如果孩子在发育过程中出现了运动问题、眼神不对视或者张口习惯没建立，甚至对一些非生命的东西感兴趣，不与小伙伴玩，如果是单纯的语言问题，我们就及早提示家长，到我们的语言门诊进行评估，我们会对他的养育环境，言语认知发育状况进行评估，及早对其语言的问题评估诊断指导，建立以家庭为中心的康复模式。”
把中心建设成为国家级典范
年，济南市妇幼保健院成为全国首批国家级儿童早期发展示范基地之一，这不只是对聂文英个人工作的认可，更是对济南市妇幼保健院早期发展中心这个团队的认可。
“在我们这里出生的宝宝，生下来就有儿科、儿保医生系统查体，运动功能和神经发育的检查，有筛查（包括听力、眼病、耳聋基因、遗传代谢病），还有20项神经行为测评，除了外观，看见看不见的都全面评估，为以后宝宝的养护和生长发育提供基础档案，提示他在哪些方面存在风险，有的放矢地照料宝宝。”聂文英告诉记者，经过遗传代谢病，新生儿听力、新生儿耳聋基因筛查和新生儿眼病等新生儿期六大系列疾病的早期筛查与诊治，新生儿眼病1‰的可避免盲，早期发现治疗就能正常生活了；1/20的新生儿携带耳聋基因，查出后可以指导孩子的婚配、就业和用药，避免了耳聋的命运。
“我们给宝宝进行遗传代谢病以及重症联合免疫缺陷病的筛查，有的病查出来只吃维生素就能恢复正常，但不筛查就会导致患儿不可逆的智力损伤、发育迟缓甚至夭折。筛查会让家长对宝宝有一个全面的认识，出院后，高危的孩子去高危儿干预随访门诊；正常孩子进行正常的系统查体，如发现有特殊情况，就分别转到营养与喂养门诊、生育发育门诊、矮小门诊、过敏门诊，听力门诊、言语语言门诊、眼保健门诊和口腔保健门诊。”
现在中心正与台湾专家合作，组建早期干预门诊。“孩子的问题发现越早，家庭疗育方式越正确。我们的干预模式是发现问题后，让家长参与进来，把家长培养成早期干预的老师，医院为中心变成以家庭为中心。”聂文英说，“孩子难养，问题不在孩子，在家长。我们通过一起做游戏，评估家长的养育技巧以及父母和孩子互动的模式，再制定培训方案，一方面教孩子，一方面教家长。很小的孩子也可以进行干预，比如42天运动功能评分低的宝宝，如果不干预，他到一两岁会出现发育商的问题，粗大动作受到影响。有的孩子脊背紧张，头老是往后仰；有的宝宝身体特别软，3个月了头还抬不起来，6个月还坐不好，这些都需要康复师的指导。”
专家讨论病例现在中心有5个博士，其余基本是硕士，包括新生儿听力、小儿神经、眼科、营养、免疫等多个专业，大家各司其职，各有所长。建科时大家都很年轻，现在都已经成为团队的骨干力量。在这个团队里，聂文英一直营造一种团结上进的氛围，她也乐于为年轻医生提供一些动力，创造一些条件，分享一些经验，让他们快速成长。
“我的目标是，让边缘化的孩子进行个体化诊断治疗，没病的孩子更健康聪明，有病的孩子及早干预早康复。”聂文英如是说。为了这个目标，她不仅在济南市妇幼保健院开展了新生儿视听筛查工作，并将筛查康复模式推广到全省，还多次在全国西部欠发达地区培训师资，西部地区的新生儿听力筛查率在~年3年间由20%~30%提高到60%左右，为此，她获得了国家卫计委妇幼健康司颁发的重大公共卫生培训项目突出贡献奖。
宣传科供稿
宣传科董自青核稿
信息科智慧医疗部编辑
济南市妇幼保健院
精医尚德，惠泽妇幼
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