导读听闻孩子听力残疾,每一个家庭宛如发生了翻天覆地不可逆转的变故;有人曾经抱怨;有人曾经悲伤不已;也有人因此患上终身焦虑,当然也有人像我一样面对阳光,眺眼未来。助听设备的出现无疑给予了无数家长希望,借此文与大家分享我一路艰辛,却不能忘怀的求医之路。正文说来惭愧,其实我们孩子是出生就查出来有听力障碍的,并且还是非常重度的听力损失,但是由于我们自己的无知,错把孩子戴上助听器后无意识的发声当成了有意识的开口说话,错过最珍贵的耳蜗时间,耽误了将近半年的康复治疗。在此,我将耳蜗前的经历分享给大家,希望大家少走一点弯路。病情初现我(山东钊爸)家孩子的听力障碍最初是医院确诊的,当一开始听到这个诊断结果的时候,我们全家人除了悲痛就是震惊,还伴随着对诊断结果的不信任,因为我们夫妻双方所有已知直系亲属没有一个类似的发病经历,所以当检查中心郭主任明确告诉我们这个诊断结果的时候,我们无法接受这样一种结果。尤其是在医生告知听力残疾无法恢复只能借助设备时,且孩子当时还小无法佩戴助听器也尚未到耳蜗时间,换句话说,就当时的情况,我们只能在家里无声的等待;我不服气,就把检查结果拍下来,发给上海、济南等大城市工作的医学同学,让他们帮忙找专家看检查结果,最后他们反馈的结果并不乐观。即使这样,我们依然抱有幻想,那就是孩子还小,也许过段时间发育好,听力自然也就好了呢。北京之行直到我们孩子四个月大能出远门的时候,我医院确认一下的心情,踏上了去北京就诊的道路。我们来北京的第一医院,医院耳鼻喉科最权威的专家号(挂号过程不用说了吧,在北京挂号,大家都懂的),经过门诊就诊,听力测听,复诊,最后专家给出的诊断是重度耳聋,等孩子再大一些做人工耳蜗吧。经医院的对比,我个人感觉,医院,医院在耳聋的诊治上还是有些差距的。虽然心中依然不愿相信医院专家给出的诊断结果,但是面对从始至终一样的诊断结果,我们心中已少了几分侥幸,但是我们依旧不愿放弃。心里想着既然来北京了,医院,接下来医院,这次比较碰巧,一个医院跑业务,直接带我们找专家加号,经过医师的一番问诊,专家基本给出了相同的诊断,但是为了保险起见,建议我们再做一次听力检查,结果预约检查要到两个月以后,我们也就没医院的就诊。医院我没有经历排队挂号的痛苦过程,但是预约检查却遇到了排队很长的问题,在此提醒想去同仁检查的朋友们注意,要做好这方面的准备,预约等待的时间可能会很长。最后,通过在网络上查找资料,我们发现中国最早做人工耳蜗的权医院,带着最后一点希望,也带着几分赌气的心态,我医院,医院耳鼻喉科的曹克利教授,曹教授看了我们以前的所有检查结果,对我们在医院的检查结果提出了一点质疑,建议我们在协和再做一次听力检查。经过检查,曹教授看到结果后明确给出是重度听力障碍的诊断,建议我们马上佩戴助听器,进行听觉神经刺激,待孩子自身条件符合后,再进行人工耳蜗手术。医院的检查、复诊都非常的顺利,听力检查在初诊的第二天就做好并出了检查结果,两天后的复诊曹教授也没让我们再挂号,直接就给看了检查结果,给了最终的诊断。就这样,我们带着两医院三位专家的建议结束了北京就诊之行,最后,医院曹克利教授的建议,回家给孩子佩戴助听器进行听力干预。医院的三位专家给出的诊断和建议基本上是相同的,至于为什么医院曹克利教授的建议,主要是因为在整个就诊过程中,曹教授对我们病情的描述和我们孩子本身的情况最为符合,下达的诊断结果最为明确,给出的治疗建议最为详细具体,所以我们采取了曹教授的建议,这也是最后我们决定给孩子做耳蜗的时候,医院找曹教授做的最主要的原因。总结一下我们的第一次北京之行,首先是住宿,外地家长带孩子去北京首先要安排好住宿,最好是提医院比较近的宾馆,要不带着孩子找住的地方是很麻烦的。第二是挂号,这也是外地家长去北京就医最头疼的问题,其实这个问题现在有一个非常好的解决办法,就是通过其他的家长那里获取耳蜗销售代表的联系方式,由这些销医院的就诊活动,因为这些销售都和医生有良好的关系,由他们来找医生帮忙加号、安排检查,医院挂号方便很多。第三,找专家看检查结果。北京好多有名的大专家都不是每天坐门诊的,有时候我们做完检查出了结果,需要等下周才能再次见到专家,这时候我们也可以借助销售的力量,他们可以把我们的检查结果通过各种方式拿给专家看,大大的节约了我们的就诊等待时间。总之,我们应该利用一切我们可以利用的资源,更好的解医院就医的问题。从北京回来后,我们医院为我家孩子选配了助听器。佩戴助听器一段时间后,我们孩子明显对声音有反应,这让我们无比的欣喜和欣慰,一岁左右的时候,我家孩子开始开口叫爸爸妈妈,而且发音非常清晰,又过了三四个月,孩子开始会叫奶奶了。从此,我们全家都开始期待我们孩子可以像其他健听孩子一样的健康成长。真是成也萧何败也萧何,助听器的开口表达给予了我们很大的希望,就是那样几个词的表达误导着我们没有发现孩子存在的问题,以至于到1岁6个月的时候,我们做了耳蜗手术后,才真正意识到当时医生给我们下的那些“令人无法接受”的诊断,实际上也就是我们必然要解决的问题。术后的康复效果的确较为明显,这也同时给我之前对助听器的坚持感到深深的内疚;因此,借这个机会提醒家长们,如果孩子听力的确比较严重,那么在适当的时间选择合适的助听设备对孩子以后的康复是相当关键的。总结最后,总结一下我们整个就诊之路。
第一,一定要相信专家医师的诊断结果和治疗建议,不要被一些表面的现象蒙蔽了我们的眼睛,有不把握的地方不能凭自己的主观臆断,专业的事情还是要交给专业的人来解决。
第二,根据医生的治疗建议,及时进行相关治疗,听力治疗和康复训练是非常讲究时效性的,错过了最好的治疗和康复时间,是多少金钱和精力都换不回来的。
第三,多和其他的家长交流了解耳蜗的情况,家长之间是最容易交流也是彼此之间最信任的,通过和其他有经验的家长交流能获得非常宝贵的信息,不论是助听器方面的、耳蜗方面的还是康复治疗方面的,其他家长的经验能让迷茫中的我们少走很多弯路,给我们很大的希望和帮助。
第四,如果在就医时遇上预约等问题可与销售业务联系帮忙预约。
最后,希望我的经验分享能给正在迷茫摸索中的家长提供一些帮助,祝所有听障小朋友都能早日康复,尽快融入主流社会,愿全天下的人都能同享有声世界!
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