少数派说:
今天(3月3日),是第20个全国爱耳日。
在中国,有超过万的听力障碍者。听障,有时是一种隐形残障,表面上也许看不出,通过认真的接触才会发觉。
因此,有的听障人士可能会试图隐藏起自己的障碍,或者拒绝承认自身的听力问题,极力去融入听人的世界。
从抗拒残障、想要唤醒听力,到最后坦然接受自身障碍,他们有着什么样的故事?
现在的他们,是怎样带着障碍去生活的?
我们收到了5个听障朋友的真实经历。
我曾经羡慕过,
那些从小就耳聋的孩子们。
陈天萍,办公室实习生
因为耳毒性药物导致重度听损的我,高频损失,又没有助听器、耳蜗助攻。从前我是有些自卑的,只要别人不跟我说话,我就不会主动与别人交谈,因为我担心对方听不懂我说的,更担心自己听不懂他说的,需要对方重复又重复,他很累,我也很尴尬,会觉得很抱歉。
那时我还特别羡慕从小就听不见的人,可以在聋校读书,大家都一样,也会很开心,在高中的时候甚至去聋校找过他们,希望可以去那里念书。
有这些想法,并不是生活得不快乐,也不是身边的人对我不好,相反,从小到大,遇到的同学老师都很友好,但是,我还是会这么想。
大概,这是一种心理上的孤独吧。
曾经在遭遇一次次被拒后,觉得有一份好工作是一件挺奢侈的事情,抱着有地方收留就去的心态,听之任之。没想到有幸进入现在的公司,虽然在工作中还是会因为每早例会时软件罢工而失落,会因为软件翻译错误而失措。
然而,随着时间的流逝,同事们渐渐的从不熟悉如何与我相处,到后来甚至会主动示意我先打开软件,一起聊聊天。
甚至在指导我工作的时候,耐心地跟我说,如果有听不明白的地方就提出来,也可以用自己的话复述一遍,防止有些语句软件没有翻译出来理解错误。
虽然成长路上遇到过一些障碍和崩溃,但在这样的朋友们的帮助下,还是温暖了我许许多多的时光。
在他们的影响下,我也很努力的去帮助他人,温暖他人。这值得我倾生去热爱,倾生去拥有。
也希望跋涉在路上的小伙伴们,遇到什么都不要放弃,主动的去温暖他人,也会温暖到自己。
助听器对我无效,
可我还是舍不得摘下来。
赵小鱼,自由职业
我的听力问题很早就有了,从初二就开始耳鸣,到了高中看电视就要依赖字幕了,但现实中大致可以交流。
直到年大学毕业,去了家乡山东的一个三线小城市找工作,被介绍到一个工厂打短期工。每天工作12小时,说好的日薪70,干了10天,一共才给了元。当时,我面对着一个肥头大耳的黑中介和他旁边看起来不怀好意的随从,一下子觉得自己真是渺小,随意被欺负。听力就在那段时间急剧下降了。
和家人说起听力问题,他们都觉得是我求职不顺给自己找的借口。下一份工作,我自己去酒店当了传菜员。那时非常接受不了自己的听力障碍,别人无论和我说什么,无论我有没有听清,我都连连点头答应。后来同事们都发现了这一点,所以领班或主管再分配任务的时候,看见我答应,会让我自己再重复一遍。而我哪能重复出来他们的内容呢?
家人给我买了助听器,某个口碑不错的品牌,被告知能恢复听力的90%以上。即使这话有水分,但我想,只要能恢复70%,我也能在安静环境下和人大致正常地交流了。
我满心期待着戴上后的效果,可是过了一段时间,我发现它就像一个扩音器,只能放大声音,我照样听不清楚别人说的内容。找了验配师,调试后继续佩戴锻炼,仍然无效。
但此后我还是一直戴着它,没有摘下来。为什么?
因为我认为,我要恢复听力只有佩戴助听器或植入人工耳蜗,但人工耳蜗我显然负担不起,助听器就是我最后的希望。
我内心根本不愿承认那玩意儿根本无效。
年,因耳朵问题在家乡住院,查出了脑瘤,是一种罕见病2型多发性神经纤维瘤病。这时候,我已经不再在乎听力问题了。曾读过史铁生的《病隙碎笔》,感到自己和书里提到的心态很像,因为史铁生的病情是不断严重的,新出现一个症状之后接受不了,后来又出现更重的症状,才觉得之前的一切已经很好了。
但显然,我已经回不去了。
一个病友在做编辑,建议我也可以找找这方面的工作。我投了简历,三家公司有录用我的意向,其中一家听说我几乎全聋后,就推脱掉了。
最终,我选择了一家出版大学教材和专著的公司。我总体上对这家公司持感恩的态度,是它给了我一份工作让我重新接触社会,也让我感受到自身对别人还有用处,正是在公司的这两年,我从低落的情绪状态走了出来。公司对我不错,平常沟通都迁就我,我生病住院还曾去探望我并给我捐款。因工作量大,身体劳累,入职两年我做了两次手术,去年因第三次手术离职。
今年,我放弃了全职工作,找了三家正规出版社的私活,这足以保证自己的生存,想再折腾点自己感兴趣、成长空间可能更大的事情。
一路走来,相信我会变得更有力量。
儿时耳蜗手术的梦,
我慢慢的放下了。
紫汐,上班族
“等你长大了,带你做个耳蜗手术,你就能听见了”。
那句话曾经是我的梦想。
能听见五彩斑斓的声音世界,能流利地发出zh、ch、sh和z、c、s这些相似的音符,那该多好啊。
童年时,配不起好的助听器,影响了发音学习,别人习惯了用“大舌头”来形容我。
小小的我被孤立、被冷落,会留着及肩发把耳朵遮住,尽可能避免与人交流。
直到长大一些,来到大城市,遇见了经历相仿的小伙伴,才好像找到了自己的归属,渐渐不再害怕人群,无处安放的灵魂有了共鸣。
这时的我,开始愿意去参加很多活动,排球、篮球、滑旱冰等等成为了年少时不可或缺的爱好。后来通过网络认识了一些分散在各地的残障朋友,发现我们虽有自己身体的局限,但丝毫不影响人生的宽阔。我们曾经一起讨论,残障意味着什么?他人如何看待残障?而我们又该如何看待自己?
就在这个时候,我才真正地直面自己的听力障碍。
我把戴着助听器的耳朵露出来,随着心情任意梳妆,用笨拙的舌头发声,肆意表达自己的情绪,去欣赏身边美好的事物,去结交各种有意思的人。生活就在这点点滴滴的平凡之中。
公交车上,坐我旁边的小哥哥看到我戴助听器,会用手机上的备忘录打字问我是否需要他的帮助?地铁上,有人看到我耳朵上的助听器,会拍一下肩膀,问我是否下车?
我现在还是没有做耳蜗手术,但我感到我已经接纳了自己。
目前我在一个基础的岗位上,不断去学习新的技能,提升自己的能力,扩展交际圈。我知道自己还是一块需要不断打磨的顽石,但总有一天,我会把自己打磨得光亮——
也许成不了金子,但有可能是玉石!
重听的我们,
是听障边缘群体。
乐乐,创业者
我的听力问题,一开始发生时,只是单纯的耳鸣耳背,在医院被认为是中耳炎,要我向耳道里滴一种有色的消炎药水。
我照医生说的做了,但在几天后,发现听力严重下降,听力损失从此开始。后虽几经医院治疗,把家里能借的钱,银行的贷款都花光了,但听力再也没有恢复过来。
重听的我们是边缘群体。在听障群体,不被手语者接纳,手语者不认为我们是聋人;在正常环境中不被社会上接纳,被认为和手语人是一类。
听力损失虽然让我苦恼,但是我从来不会掩饰这个,只除了找工作的时候。不过,那也是为了得到工作机会,而实际工作中我是不会掩饰的。
我融入环境大多是靠即时通信工具和手写交流。在社会交往中,我多半会要求能够写下来进行沟通,而这些交流手段由于比较低效,多数时候会被拒绝或者遭到不耐烦的回应。后来有了许多语音识别软件,用语音沟通软件进行辅助,情况会好得多。
现在我创业了,做听障人信息无障碍科技辅助方面的相关研发和服务。经过自己和慧译团队的努力,历经多次商业路演,得到了一些省市奖项、投资人的点拨、和政府资金支持,有属于自己的办公场所,属于自己和听障人的梦想。目前,在自己的软件帮助下,我的学习、工作和生活中,聋健沟通已经变为现实,真正让听障人听见即看见。
我不接受戴着助听器的自己,
对我而言,那意味着衰老和不再美丽。
邻居阿姨,退休工人
大约半年之前,我先生和女儿开始不时抱怨我电视声音开得太大,扰民。
还说我不爱搭理人,跟我说话总没回应。
就连一起跳舞的小姐妹也偶尔说我越来越高傲。
起初,他们说这些我是没有在意的,还经常和他们争论说,问他们什么他们总不会答话,直到又一次我先生突然出现在我背后吓了我一跳。当时我可生气了,怪他故意吓唬我,他却说自己敲了好久的门我没有反应——我是真的一点也没听见。
电视上的养生节目总说,耳鸣是肾虚引起的,回想到最近我总会在半夜听见或长或短的吱吱声,我判断自己是肾虚。不爱喝水的我也开始学着走哪儿都带上泡着枸杞的保温杯,然而耳鸣的现象似乎并没有改善,有时候放在手边的电话响我也没发现。
女儿带我去看专家门诊,测完听力,专家随便问了几句就给我下了老年性耳聋的诊断。
他建议我佩戴助听器。
我觉得专家在忽悠我,还不到六十岁的我才不会需要助听器这样的东西。一个穿着漂亮的衣服、化着精致的淡妆的女性,和两只耳朵里分别塞着一个助听器的样子根本不配!就算是那种隐形的助听器,我也不能接受。
至于治疗,我看过中医,做过推拿,并没感到什么变化。但我仍然寄希望于有一天也许血脉一通,听力就恢复了呢?关于现在,说话大声就大声吧,听不清咱还不能多问问吗?
——纸鸢说:以上邻居阿姨的故事是她口述给我的经历。
老年性耳聋是一种因听觉系统衰老而引发的双耳对称性、渐进性、神经性听觉功能障碍。随着年岁增长,人体机能退化,我们总会从耳聪目明到重听眼花,要接受这样的改变往往需要一个过程。
阿姨对助听器的抵触,既有对自身衰老的恐惧,也有对障碍状态的排斥。
我们常说,障碍状态是流动的、变化的,在不同的环境中,依靠不同的辅助工具,障碍会被减弱甚至消除。
障碍本身并不可怕。可更多时候,在大部分人眼里障碍就是不好的代名词,就像阿姨之所以不想佩戴助听器,也是想回避自己有可能处于一种听力障碍的状态中。
但是我们也可以看到,虽然依然排斥助听器,阿姨也在慢慢接纳自己的改变:说话大声、没听清楚多问几次……
有时候,我们需要承认,接受合适的辅具并不是示弱的表现,而是真正能够提升我们的生活质量。
愿意和自己的身体和解,接纳自己处于障碍状态并找到适合自己的参与社会生活的方式,有时远比消除障碍本身更重要。
面对自己的残障,也许我们都曾经迷茫、抗拒和否定过自己,但是最终我们会学着如何与残障共存生活。
值此爱耳日之际,愿每一位听障朋友都更好地接纳自己,自在投入地去过每一天。
本期作者:
陈天萍、赵小鱼、紫汐、乐乐、纸鸢整理排版:孤单的锅子
本文首发于少数派说,如需转载,请在少数派说后台回复关键字联系小编。
点击“喜欢作者”,赞赏少数派
少数派说