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家里没人得过这种病
我们也想不通为什么
金阳县,国家级深度贫困县,位于“三区三州”凉山州,大小凉山的交界带,造就了这里山地险峻的地貌,也阻隔了人们翻越大山的脚步。
刚满18岁的阿刚,妻子生下了第一个孩子小虎。初为人父的阿刚至今不能明白自己的孩子怎么会得唇腭裂这种病。
“我家里和我老婆家里都没有人得过这种病,我们也想不通为什么”。一个18岁的孩子就要负担起另一个孩子的生命,他有些不知所措。
阿刚的第一个孩子小虎患有唇裂
阿刚今年21岁,是家里的长子,他还有4个兄弟,两个妹妹,最小的一个妹妹正在上小学一年级。阿刚是家里的顶梁柱,他一边辛勤劳作,一边外出务工,努力支撑起这个家庭。尽管阿刚自己还是个半大的孩子,但他肩上所要承受的,比一般的年轻父母,还要多得多。
每年的11月20号,是彝族的新年,过完年后,阿刚就会收拾行囊,爬过泥泞陡峭的山路,辗转多地。学历水平不高的他一般只能在建筑工地上做小工。阿刚的兄弟和父母因不会说普通话、不认识汉字,只能留在家中务农或放羊,他们在这里种植花椒,还有一部分土豆和玉米,前者用来卖,辛勤一年有五千块左右的收入,而后者既是口粮也是收入来源之一,行情好时,能有三千元的收入。家里还有兄弟姐妹在上学,务农谋生只能勉强维持这个11口大家庭的基本生存。
每年七八月份,大凉山迎来了雨季,暖湿的季风带来丰富的水汽,树木迎来了肆意狂欢的生长,但阿刚一家却到了彻夜难眠的时候。因为他们住在彝族传统的土掌房里,房子由泥土夯实制成,下雨时房子会漏雨,入夜不敢熟睡,更是因为担心山上的泥石流会吞没房子,全家被泥水冲走。
一家三代居住的泥房子小虎的唇腭裂更是让这个家庭雪上加霜。唇腭裂导致鼻腔相通,这极大地影响了小虎的饮食功能,他无法进行正常的母乳喂养,具体表现为小虎无力吸吮母乳,乳汁容易从鼻孔溢出,导致喂养困难。起初,小虎因为吃不饱彻夜啼哭,阿刚劳作一天后,回家听到的就是孩子止不住的哭声。“他到了晚上一直哭,我们特别累,但是也哄不住他,连着哭了有几个月,我和我老婆也不知道怎么办。”为了让小虎进食,阿刚一家将种植的苦荞晒干后磨成粉,加开水冲开后,兑点白砂糖,慢慢的喂给小虎。
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