文/朱琳
项目/机构介绍
第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国听障群体达万人。然而，尽管听障群体如此庞大，中国仍极其缺乏能提供高质量听力服务的无障碍设施、服务和相关专业人员，社会对听障群体的理解与包容意识也亟待提高。
KNOWDEAF是年发起的一个倡导聋健互融的社会创新项目。项目尝试通过科普倡导、榜样带动、成长课程和可持续陪伴四大路径，改变传统观念对听障群体的污名化与听障自身提升的困境。成立以来，项目已累计服务听障人士近千名，同时通过新媒体传播、制作科普视频、组织线上讲座等方式，持续向外发声，累计实现播放量万人次。
年10月，KNOWDEAF正式注册为重庆两江新区知珑社会工作服务中心，发起人彭霖倩任理事长。
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爸爸妈妈很爱我，但依旧称呼我为聋哑人
KnowDeaf深度
KD成果
听障儿童双语绘本课堂项目结项汇报
彭霖倩喜欢别人叫她的外号“甜饼”，在我们目前的访谈对象中，她或许是最特别的一个。她是我们访谈的第一个自直接来自受益群体的公益人，也是第一个做CEO的理事长。所以，我们也要花更多篇幅去讲她与公益的结缘过程。
7岁之前，甜饼的梦想是做一个钢琴家，她给我们讲的第一件事发生在她上幼儿园的时候。“有一天趁着还没上课，我偷偷打开了教室里的钢琴盖子，我也不懂琴谱，但好像就是直接知道应该怎么去弹。”弹完后，甜饼才发现已经上课了，只是老师进教室后没有打断她，而是一直耐心听她弹完，然后和大家一起给她鼓掌。“那种感觉又羞耻又开心，我到现在都记得当时指尖跳动的旋律。”
这件事在甜饼心里留下了难以磨灭的印记，因为那是她曾经有机会拥有的，另一条人生道路的开端。7岁的一场高烧过后，甜饼失去了听力，在这之后的11年里，琴声掌声尽皆消失，世界于她失去了声响。
“我被心中的怒火点燃”
因为是以第一名的成绩考进学校后才失聪，甜饼靠着自学和读唇坚持读完了小学。但那并不是一段愉快的时光，因为听不见声音，从二年级开始，甜饼遭受了整整四年的校园霸凌。“我尝试过跟老师说、跟家长说，都没有用。我每天最害怕的就是放学，因为到了校外就会被欺负。被打了我又不敢回家，就去书店看书。”在那个以书店为名的避难所里，无处倾诉的她开始尝试模仿手中书籍给自己写东西，用假想出来的朋友消解痛苦。
上中学后，甜饼进入了特教学校。特教学校为听障孩子提供的单招单考院校选择极少，基本上只有美术和计算机两个方向，如果不想读这两个专业，就必须通过普校途径参加高考，但当时的甜饼年纪还小，在信息较为封闭的环境中，她不知道怎么去寻找这个途径。
最终她选择了美术方向的艺术设计。“也不能说就不喜欢这个方向，只能说是一种顺其自然的无奈，好在后来发现自己还挺合适学艺术的。”
上天没再降更多磨难给这个姑娘，18岁开始，甜饼的生活渐渐有了好转。她终于有了自己的人工耳蜗，就像有人突然按下了遥控器上的声音按钮，甜饼和外界重新建立起了听觉上的联系。人工耳蜗和真人耳蜗相比有很大差距，但好在甜饼失聪前先学会了说话，通过听力康复训练，她与人进行听说交流的能力得到了一定程度的恢复，我们不仅可以和甜饼做正常的语音交流，甚至还能听出她说的是一口川普。
另外一个意外收获出现在她大学毕业时。幼年躲在书店里的经历让甜饼积累了大量阅读和写作经验，大学期间的她在朋友的鼓励下开始在网上发表文章，其中也不乏爆款，于是她的面前打开了一扇新的窗户：新媒体。命运故意不让她做钢琴家，她也不按命运指定的路去做艺术设计，年大学毕业后，甜饼加入了一家新媒体公司做内容编辑。对于创作者来说，听力障碍的另一面是注意力不容易被外界环境干扰，凭着自己的作品和努力，短短2年后，甜饼就成为了一位主编。
瓶颈和成就来的一样快。新媒体毕竟是个求快求新的高竞争、高压力行业，甜饼没办法完全像健听者一样做密集、快速的交流：“我觉得自己很难真正融入到那个氛围里，想要继续往上学习又觉得自己差得很远，找不到入门的诀窍，只能自己摸索，那段时间真的很孤独。”
年的一个夏天，就在焦虑感和挫折感不断交错累积的时候，甜饼偶然发现，自己一个同样学美术的听障同学去连锁酒店应聘了保洁。“并不是说保洁工作就不好，但是那个同学真的是一个艺术天赋特别好的人，得过不少国奖，省奖，但最后他却要去做一份跟他才华不对等的工作。”时隔多年，我们还是能感受到甜饼的难过，“再联想到周围的听障同学，能够找到一份好工作的人很少。我就想，难道我们就该如此吗？作为听障者，我们一直在努力适应社会，努力融入主流，努力接受改造，但当我们做这些的时候，社会并没有给我们太多机会。那么不管我们再怎么努力也改变不了什么吗？”
许多尘封的记忆被她的思绪唤醒了。
第一次知道她有听力障碍的人，会先入为主地觉得她连话都说不出来，看到她开口还很奇怪：“你会说话啊？”
在她听不懂大家说话的时候，想当然地觉得她戴上助听器就万事大吉。
因为觉得她听力不好而不让她上台表演，在她唱歌时用原声盖住她的声音，美其名曰“免得有压力”。
因为她有听力障碍，就劝她没必要再继续受到更好的教育。
在听障者的成长环境中，只是因为听不到，他们就会被当成“有缺陷的人”，被否定掉所有努力。“后来我发现，是大家对这个群体了解得太少。我们能够做什么、学什么，能做到什么程度，可以利用什么样的辅助器械完成什么样的工作，大家一无所知。我们很少被人认真地询问过意见，更是很少被坚定地选择过。”
甜饼开始想，自己能够做些什么。她最终的答案是，辞职，以听障群体为服务对象，自己创业。
“我重新选择了事业，因为我被自己内心中积压的怒火点燃了。”
“我们真正的需求是与社会相融”
甜饼的父母非常反对她辞职，他们像所有天下父母一样，只希望女儿能够安安稳稳地生活，像其他人一样毕业、工作、恋爱、结婚、生子，然后无忧无虑地安度晚年。“创业的风险太大了，何况我还是一个听障人士，他们会担心我的沟通能力，害怕我承担不了压力，把自己的生活过得很糟糕。”
好在甜饼有一群非常支持她的朋友，“有个朋友就说你为什么不去试一试？你还那么年轻，有试错的机会。甚至还有朋友说要投资我、当股东。所以我当时心一横，就辞职回重庆了。”
甜饼说她想要的就是这样一种“一腔孤勇的状态”：“回去之后我跟我爸妈也聊了很多，他们虽然不支持，但也没再反对。”
辞职后，甜饼没着急开公司，而是花了1年的时间去做调研，这是她在曾经的工作中建立的习惯。“就像我们写稿子、做策划，都要先摸清背景，了解用户喜好，明确客户需求一样，要做一个项目，也需要去弄懂这片市场的情况是什么样的。”
说实话，听障群体的困境不难发现，因为实在太过明显，只是很多人没有认真去看。甜饼说她曾经认识一个想成为美妆师的听障女孩，那个女孩因为听力的原因没能上大学，但她一直很努力学习，坚持梦想。“直到有一次，当一个新娘发现自己的化妆师是听障人士后，就说不许她来化妆，说她不吉利，会冲了新娘的喜事。”这个女孩最后放弃了。
“所以其实像缺少手语资料、技能培训这些都只能算是表面的需求，听障群体最重要的需求是对社会意识的倡导，是能够融入社会的途径。我当时的想法可能也有一种无知者无畏的感觉吧，就觉得我身为这个群体的一部分，经历过相同的困难，我有优势去帮助大家。”
心里有数后，甜饼和父母借来了原本用来出国读聋人教育专业硕士的学费，再加上自己攒的一些钱，凑出了一笔启动金，和一个朋友一起在年成立了一家传媒公司。
“一开始没有以公益组织的形式去做，因为当时申请公益组织资质比较难，申请商业公司比较简单一点。而且我也想以商业的形式去做一些可持续的项目，毕竟没钱万事难，要有盈利才能做更多的活动。”
公司成立后，甜饼遇到了意外的难点。长期游走在听障者和健听者这两个群体之间的她突然发现，自己输出的内容竟然不被听障者社群所接受。“为什么大家都是听障人士，你们还不接受我？”甜饼在当时的不解也是很多公益人在为残障群体服务时会有的反应，不过我们也没想到甜饼同样会遇到这样的问题。
在另一个访谈里，甜饼表达过类似的迷惑：“很长一段时间我都被夹在中间，因为我不是完全丧失听力，所以有些聋人觉得我不够聋，但健全人又觉得我听力不够好，所以我都不知道自己到底是谁。”
直到后来通过学习技巧深入到听障者社群，一点点理解他们的文化，被他们接纳后，甜饼才明白，听障群体自身就是一个比较复杂的社群，有不同的语言归属、身份认同和圈子，更有不同的需求，这些特征绝非“听障群体”四个字就能简单概括。
“所以问题出在一开始的我作为提供服务的一方没有真正了解他们的想法，也没有真正融入他们的生活。为少数族群所做的工作不能高高在上，不能说我是来帮助你的，甚至说是来拯救、改变你们的，用那种潜意识的居高临下的态度做事情很不对。”甜饼说，这是一种社会和公益人所必需具备的“包容性意识”，为残障群体做无障碍服务设计其实是为每个人未来的生存环境、生存质量做设计。正如国内不少无障碍设计根本无法被残障者使用一样，当人们没有真正的包容性时，所谓的公益设施就只能沦为摆设。
经过对用户需求的不断摸索和修正，甜饼的传媒公司如今确立了以文创工作室和媒体工作室两个部门为核心变现部门的业务构架。公司主要服务于B端客户，为企业、机构或是政府部门做定制的听障者相关服务，从招聘方这个源头来促进听障群体的职场融合。对有就业需求的听障大学生，公司则会以定期培训的方式来为他们提供工作机会，帮助他们获取相应酬劳。今年开始，甜饼还会把一部分业务重心放在研发与售卖文创商品上，实现更多渠道的营收。
“我自己也是边做边学，像是会主动去申请社创训练营的名额之类的。”尽管公司已经在年开始实现盈利，新晋CEO甜饼还是觉得自己不算是一个合格的老板，“我觉得自己做得还不足吧，还有很长的路要走。”
“我就像周伯通，要左右互搏”
学习怎么当老板的同时，甜饼另一边也没闲着，她开始着手筹备KNOWDEAF听障儿童双语绘本养育课堂，一个以改善听障家庭的亲子关系作为目标的非营利公益项目。
这个设计思路明显和甜饼自己的童年经历有很大关系：“很多听障儿童的父母是第一次当爸爸妈妈，当发现自己孩子有听力障碍后，他们没有得到相关支持，不知道怎么跟孩子相处，怎么去培养，他们可能变得非常焦虑，对外界的评价很敏感，对孩子的生活有很强的干预心理，甚至因此患上抑郁症。”
我们于是问甜饼，这种环境对她会不会造成了很大打击，她笑着说自己反倒还好，“其实习惯了就好。现在想起来，医院附近有好吃的面馆，菜市场买得到新鲜的蔬菜，还有妈妈会给我做喜欢的东西。”但甜饼的妈妈在女儿失去听力后却长期陷入了抑郁状态，“她才是比较痛苦，那时候她完全找不到可以支持她的信息。”
年7月，KNOWDEAF听障儿童双语绘本养育课堂获得两江新区社会组织公益创业大赛金奖和7万块钱的创投奖金。10月，在两江新区社会组织礼嘉孵化基地的关键性支持下，甜饼拿到了执照，成功将KNOWDEAF从一个公益项目转型为一个合法合规的社会组织。“不过注册过程真的很难，很多单位都缺少无障碍设施，我很难和他们沟通，为这个跑了很久很久。”
绘本课堂主要为0-2岁、3-5岁、6-8岁的儿童制定针对性的绘本养育课程，内容涉及性教育、心理、沟通交往等，通过线上讲座结合线下工作坊，配以双语绘本视频伴学的模式，为听障儿童、家长还有聋校老师提供同步支持。甜饼尤为重视线下活动：“听障家庭的很多情况必须要通过线下的方式来了解，不能只依赖线上。我们从零做起，刚开始人们还会观望，但随着后来活动的慢慢铺开，我们现在可以对很多家庭提供长期服务了。”说完，甜饼还很高兴地补充了一句，他们的服务满意度高达90%。
KNOWDEAF今年还在计划两个项目：“第一个是针对特教老师提供能力提升和融合教育方面的资助项目，因为教育是最公平、最能改变一个人未来的途径，如果听障者能够从老师那受到良好的教育，得到无障碍的学习支持，他们就有很大可能改变自己当下的困境。另一个是听障单身母亲的就业支持项目，听障女性成为单亲母亲的比例在国内还是蛮高的，在独立抚养孩子的情况下，也很难找到合适的工作。”
甜饼的传媒公司将去年30%的收入转入了社会组织，算得上是自己赚钱捐自己，公司的工作人员也不时会被抽调到KNOWDEAF这边协助活动执行。我们当然很好奇，像这样左手营利公司、右手非营利组织的运营模式，实地操作起来到底是什么感觉？
结果甜饼聊起了《射雕英雄传》，不知道这是否也是她当年藏在书店里看完的书。“周伯通有个绝顶功夫叫左右互搏术你知道吧？他靠着这一招打遍天下无敌手。我们通常只会
